1977-2012 Carrière d’une pionnière de la lutte contre l’ichtyose

Mercredi, 28 Novembre, 2012 - 12:00

Un départ a récemment eu lieu dans le petit monde des spécialistes de l’ichtyose : le docteur Claudine BLANCHET-BARDON a fait valoir ses droits à la retraite après plusieurs décennies d’exercice médical dédié entre autre aux patients atteints d’ichtyose.

Son intérêt pour cette maladie et les troubles de la kératinisation se manifeste dès 1976 alors qu’elle est boursière à Heidelberg (ex RFA). Elle travaille  sur l’aspect ultrastructural (microscope électronique) des ichtyoses génétiques et  sur une nouvelle molécule, l’etretinate. Celle-ci  sera commercialisée quelques années plus tard sous le nom de TIGASON®, premier traitement par voie orale de l’ichtyose.  C’est un autre rétinoïde très proche de l’etretinate, l’acitretine (commercialisé sous la dénomination de SORIATANE®) qui a actuellement  l’autorisation de mise sur le marché pour le traitement des ichtyoses héréditaires.

En 1977, sa participation aux Journées Dermatologiques de Paris et la présentation d’un poster sur les ichtyoses et le TIGASON® connaissent un certain succès.  Cela la conduira à créer la même année deux consultations à l’Hôpital Saint-Louis : l’une dédiée aux ichtyoses et l’autre au conseil génétique.

Dès 1981, elle assiste au début de l’essai thérapeutique du TIGASON® en y faisant participer plusieurs de ses patients et réalise l’année suivante une première en dermatologie : le diagnostic anténatal par fœtoscopie et microscopie électronique d’une ichtyose Arlequin.

Pendant les années 1980/1990 elle poursuit sa lutte pour le traitement local des ichtyoses. Elle obtient en particulier le remboursement des préparations magistrales.

En 1991, elle mène aux côtés de M. et Mme BRECKLER, parents deux enfants atteintes d’ichtyose, une action contre la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui conduira à la création de notre association, alors dénommée ANIPS. Elle intègre tout naturellement le comité scientifique de l’association et parvient à obtenir la reconnaissance de l’ichtyose en tant qu’Affection de Longue Durée (ALD, prise en charge 100%).

La seconde moitié des années 1990 est marquée par son combat pour le remboursement du DEXERYL® mis sur le marché en 1998 par le laboratoire Pierre FABRE. Grace à son obstination, le remboursement de cet émollient fut acquis dès 1999 (taux ramené de 35 à 15% en 2010 mais toujours 100% pour les ALD)

Parallèlement à ses activités de suivi de patients qui viennent la consulter de toute la France et parfois de bien plus loin, elle participe à la recherche.

Elle contribue dès 1995, à l’identification du gène de la transglutaminase, et aux découvertes de plusieurs autres gènes impliqués dans les ichtyoses. (avec les chercheurs L. PARMENTIER et J. FISCHER)

Plus récemment, elle assure également des activités de recherche clinique, travaillant notamment à l’élaboration d’un protocole de qualité de vie avec le Pr Juliette MAZEREEUW (Hôpital Larrey, Toulouse).

En novembre 2004, les activités du Dr BLANCHET-BARDON dans le domaine des génodermatoses à l’hôpital Saint-Louis sont reconnues et labellisées Centre de Référence (dans le cadre du premier Plan Maladie Rare). Elle en  assure la coordination au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Les patients bénéficient alors d’un réseau de spécialistes dédiés et volontaires pour la prise en charge globale des maladies génétiques de la peau.

Grace à la force de ce réseau, sa relève est assurée. Le Dr Emmanuelle BOURRRAT, à ses côtés depuis des années, prend le relais à la tête du Centre de Référence de Saint-Louis.

Femme de détermination et d’engagement pour la cause de l’ichtyose, elle demeure le premier médecin français à s’y être véritablement intéressée et de nombreux patients lui sont reconnaissants pour le formidable travail accompli!

MERCI DOCTEUR, BONNE RETRAITE!

 

Guillaume MANEUF

                                                                                                                       

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