Actualités

Marcq Institution met Paul et l’ichtyose à l’honneur !

Le collège Marcq Institution, porte le souci d'offrir à chaque enfant une scolarité mais cherche également à compléter l’éducation par une ouverture à la fois spirituelle, culturelle et artistique. Chacun durant ces années à Marcq Institution est appelé à donner le meilleur de lui-même afin de grandir sereinement et de mettre ses talents au service des autres. C’est dans ce contexte que Paul, 12 ans, atteint d’une ichtyose grandit. En décembre 2017, grâce à la bienveillance de ses professeurs et de l’équipe pédagogique, Il a eu l’opportunité de parler de son ichtyose devant ses camarades de 5ème. Il a ainsi pu témoigner sur le vécu de sa maladie et de ce que cela engendre pour lui au quotidien. Pour animer l’après-midi qui a rassemblé quelques 400 élèves, le Dr Bourrat avait fait le...

09/05/2018

lire la suite

12/04/2018

Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’... lire la suite

15/01/2018

Les centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen.

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de ces maladies. Les centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR)  candidats ont du remplir un nouveau dossier d’... lire la suite

01/12/2017

Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une salariée atteinte d'ichtyose. Il est venu le 15 octobre 2017 nous présenter son travail lors de l'AG à Nantes. "Depuis plusieurs... lire la suite

16/11/2017

Halloween, Kermesses et Carnaval peut on maquiller nos enfants atteints d'...

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés rendez-vous pour faire la fête ! Bientôt le Carnaval, les kermesses, les goûters d’anniversaires seront là. Si votre bout de chou a une ichtyose, vous vous demandez certainement si vous pouvez autoriser le... lire la suite

Pages