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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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08/11/2017

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur la prévalence et gravité des démangeaisons dans les...

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU de Toulouse vous propose de participer à une étude mise en place par le service de dermatologie du Dr Marie-Anne MORREN (Belgique). Pourquoi cette étude ? Les démangeaisons... lire la suite

31/10/2017

AG 2017: un week-end enrichissant et convivial!

C'est dans le joli cadre du Westotel, en périphérie de Nantes, que les 14 et 15 octobre s’est tenu le week-end des familles qui est aussi traditionnellement celui de l’assemblée générale. 130 personnes avaient fait cette année le déplacement des quatres coins de la France, et de Belgique, dont... lire la suite

26/09/2017

7 octobre Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF

Le 7 Octobre, l'équipe des Maquisards de Saint-Marcel sera à nouveau sur la brèche pour soutenir l'Association Ichtyose France. Au programme, randonnées pédestres, Vétathlon (relais course à pieds puis VTT) sur des parcours tracés dans le maquis Breton, lieu historique, fief résistant des FFI en... lire la suite

17/09/2017

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur la prévalence et gravité des démangeaisons dans les...

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU de Toulouse vous propose de participer à une étude mise en place par le service de dermatologie du Dr Marie-Anne MORREN (Belgique). Pourquoi cette étude ? Les démangeaisons... lire la suite

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