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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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14/10/2016

AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions!

C’est à Lyon, au domaine de Valpré que s’est déroulé le 1er et 2 octobre dernier notre aasemblée générale annuelle, qui est aussi le week-end des familles. De nombreux adhérents avaient fait le déplacement. Ceux qui ont le plaisir de se retrouver chaque année, ont accueilli de nouveaux participants... lire la suite

04/09/2016

2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de Poitiers. Arrivés de toute la France sous un soleil radieux, les 16 jeunes (âgés de 14 ans ½ à 28 ans) et les 9 encadrants ont pris possession de leur chambre à l’hôtel Altéora en fin d’après-midi. Afin... lire la suite

03/06/2016

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont... lire la suite

23/04/2016

Un CD au profit de la recherche

Lors de notre assemblée générale de 2012, l'association "Note à mot", collectif d'artistes girondins, nous a offert  "ichtyose" , une chanson composée spécialement pour nous. lire la suite

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