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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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15/07/2010

Rencontre d'enfants atteints d'ichtyose

Le 27 juillet 2010, une rencontre d'enfants atteints d'ichtyose a été organisée par le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse. Cette rencontre fait suite à la demande de plusieurs enfants et parents. Le souhait des participants était de rencontrer d’autres enfants souffrant... lire la suite

12/07/2010

Compte rendu de l'atelier d'éducation thérapeutique parents d'...

Le mardi 27 juillet 2010, de 10-12H a eu lieu un atelier d'éducation thérapeutique au centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse. Cet atelier a eu pour but de répondre aux attentes des parents en terme d’information sur la maladie. Les parents avaient émis ce souhait lors d’une... lire la suite

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