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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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12/09/2017

Retour sur le week-end parents en juillet à Avène

Merci l'AIF, merci Avene pour ce WE de répit ! Merci, merci !!! Ce n'est pas facile de vivre avec une ichtyose mais les parents sont aussi dans ce quotidien si difficile. Même si nous n'avons pas la peau qui démange, qui fait mal, nous sommes là pour assurer les applications de crème depuis la... lire la suite

06/05/2017

IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'...

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes... lire la suite

28/01/2017

Coup de projecteur sur l'AIF avec le Castres Olympique!

A l'invitation du club de rugby de Castres et de son partenaire Pierre Fabre Healthcare, l’AIF a été mise à l'honneur à l’occasion du match de Coupe d’Europe opposant le Castres Olympiques au Leinster rugby le vendredi 20 janvier 2017. Deux familles de la région et adhérentes de l’association ont... lire la suite

05/01/2017

Bonne Année 2017

Cécile, Delphine, Meriem, Yves, Jean-Michel, Bernard, Perrine, Lucienne, Anne, Sylvie, Jean-Jacques et Guillaume (membres du conseil d'administration de l'AIF) vous présentent leurs meilleurs voeux pour 2017.   lire la suite

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