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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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29/03/2016

URGENT Questionnaire sur votre relation avec la MDPH

Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétence,... lire la suite

10/03/2016

Journée rare dédiée aux maladies rares

Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer l'événement, nous avions invité dans notre dernière newsletter les membres de l'association à prendre contact avec un enseignant pour présenter les ichtyoses et parler de la différence. Les enseignants sont... lire la suite

25/02/2016

Décès de Marie-Cécile Verly, présidente de notre association

C'est  avec une immense tristesse que nous vous annonçons le décès de Mme Marie-Cécile Verly, Présidente de notre association. Elle s'est éteinte chez elle mercredi 24 février après un long combat contre le cancer. Ses obsèques auront lieu samedi 27 février à Toulon. Nous présentons nos... lire la suite

22/02/2016

29 février 2016 : 9eme journée internationale des maladies rares FIMARAD, une...

Cette journée a pour objectif de faire comprendre et de partager l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares. En France, une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. Environ 7000 maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique, sont... lire la suite

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