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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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10/04/2011

Premier "Rallye interactif de l'ANIPS" placé sous le signe de la...

L’Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques (ANIPS) s’est mobilisée ce dimanche 10 avril 2011 lors de son premier « rallye interactif » pour informer le grand public sur cette maladie génétique rare, un évènement inédit ouvert à tous. 357 personnes de 2 à 80 ans s’étaient... lire la suite

11/09/2010

AG 11 et 12 septembre 2010 à Brignogan en Bretagne

L'Anips s'est retrouvée le week end du 11 et 12 septembre 2010 à l'hôtel les "Chardons Bleus" à Brignogan plages dans le Finistère (29). Le Pr Christine Bodemer de l'hôpital Necker à Paris, le Pr Juliette Mazereeuw de l'hôpital Larrey de Toulouse, et le Dr Emmanuelle Bourrat de l'hôpital St-Louis à... lire la suite

15/07/2010

Rencontre d'enfants atteints d'ichtyose

Le 27 juillet 2010, une rencontre d'enfants atteints d'ichtyose a été organisée par le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse. Cette rencontre fait suite à la demande de plusieurs enfants et parents. Le souhait des participants était de rencontrer d’autres enfants souffrant... lire la suite

12/07/2010

Compte rendu de l'atelier d'éducation thérapeutique parents d'...

Le mardi 27 juillet 2010, de 10-12H a eu lieu un atelier d'éducation thérapeutique au centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse. Cet atelier a eu pour but de répondre aux attentes des parents en terme d’information sur la maladie. Les parents avaient émis ce souhait lors d’une... lire la suite

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