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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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21/01/2016

Résultats du concours de dessins journée des maladies rares

A l'occasion de la Journée des Maladies Rares du 29 février, le Réseau Génodermatoses, le réseau international centré sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares et sévères de la peau, a organisé un concours de dessin. Ce concours visait à faire connaître les maladies rares de la... lire la suite

18/01/2016

La recherche médicale au CRMRP de Toulouse

Travaux de recherche conduits par le Centre de référence de Toulouse 1- Organisation et coordination d’une réunion d’experts européens pour définir des recommandations sur la prise en charge des ichtyoses (Guidelines européennes pour le traitement des ichtyoses héréditaires). Etat d’avancement :... lire la suite

05/01/2016

Disparition de Michel GALABRU

C'est avec tristesse que l'AIF a appris la disparition de Michel GALABRU ce lundi 4 janvier.  Le truculent comédien, originaire d'Avène, était venu à notre rencontre en acceptant de parrainer les 20 ans de notre association, lors du week-end orgainisé les 17 et 18 septembre 2011 à la sation... lire la suite

17/12/2015

CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

La matinée de cette 1ère journée nationale annuelle a été consacrée, en introduction, à une présentation de la filière FIMARAD par le Pr Christine Bodemer, animatrice de la filière et par Madame Isabelle Giraud, chef de projet, avec un rappel de la formation de la filière, son organisation et de... lire la suite

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