Actualités

Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

lire la suite

05/01/2017

Au sujet du déremboursement de Dexeryl®

Dexeryl® est une crème émolliente qui a l’autorisation de mise sur le marché (AMM) « dans le traitement d’appoint des états de sécheresse cutanée de certaines dermatoses (dermatite atopique, états ichtyosiques, psoriasis) ainsi que des brûlures superficielles de faible étendue ». Elle permet une... lire la suite

16/11/2016

Réunion de travail et signature d’un contrat de partenariat chez Pierre Fabre...

Récemment élue présidente de l’AIF, Anne Audouze et Guillaume Maneuf en charge de la communication se sont rendus à Castres sur le site des Fontaines pour une séance de travail. C’est un excellent accueil qui leur a été réservé. A l’arrivée, Romain Hemery, responsable médical de Pierre Fabre... lire la suite

14/10/2016

AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions!

C’est à Lyon, au domaine de Valpré que s’est déroulé le 1er et 2 octobre dernier notre aasemblée générale annuelle, qui est aussi le week-end des familles. De nombreux adhérents avaient fait le déplacement. Ceux qui ont le plaisir de se retrouver chaque année, ont accueilli de nouveaux participants... lire la suite

04/09/2016

2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de Poitiers. Arrivés de toute la France sous un soleil radieux, les 16 jeunes (âgés de 14 ans ½ à 28 ans) et les 9 encadrants ont pris possession de leur chambre à l’hôtel Altéora en fin d’après-midi. Afin... lire la suite

Pages