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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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03/06/2016

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont... lire la suite

23/04/2016

Un CD au profit de la recherche

Lors de notre assemblée générale de 2012, l'association "Note à mot", collectif d'artistes girondins, nous a offert  "ichtyose" , une chanson composée spécialement pour nous. lire la suite

29/03/2016

URGENT Questionnaire sur votre relation avec la MDPH

Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétence,... lire la suite

10/03/2016

Journée rare dédiée aux maladies rares

Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer l'événement, nous avions invité dans notre dernière newsletter les membres de l'association à prendre contact avec un enseignant pour présenter les ichtyoses et parler de la différence. Les enseignants sont... lire la suite

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