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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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10/12/2015

GALDERMA - 1er Disease Day

Crée en 1961, le groupe Galderma est présent dans plus de 100 pays, avec une gamme étendue de solutions médicales pour traiter différents problèmes dermatologiques. La société travaille en partenariat avec des professionnels de santé. Galderma est leader en recherche et développement de solutions... lire la suite

25/10/2015

19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG

Établir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF met tout en œuvre pour organiser un week-end de rencontre avec les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles. Ce rassemblement annuel permet d’accueillir de nouveaux membres, de partager et d’... lire la suite

23/09/2015

Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Ce samedi 10 Octobre à Saint Marcel a eu lieu le 2eme Vétathlon des Maquisards, en soutien de l’Association Ichtyose France (AIF – ichtyose.fr) maladie génétique à expression cutanée, dont Anaïs une petite marcellaise de 4 Ans est atteinte depuis sa naissance. L’organisation avait concocté... lire la suite

19/06/2015

Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin d’informer le grand public et d’avoir plus de visibilité, nous avions décidé en réunion de bureau, de faire parler de l’association et de l’ichtyose dans la presse régionale. Nous sommes très heureux de vous... lire la suite

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