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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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20/05/2015

Beau succès pour le loto au profit de l'AIF à Toulon!

Le dimanche 8 mars, l'AIF organisait à l'initiative de sa Présidente, Marie-Cécile Verly, un grand loto à Toulon qui a rencontré un vif succès. Cet évènement s’inscrivait à la suite de la journée internationale des maladies rares célébrée chaque année le 28 février.    Plus de 130 personnes ont... lire la suite

15/03/2015

Livret d'informations sur les démarches auprès des MDPH

Dans le cadre de la préparation du week-end ichty'Ose qui s'est déroulé en juillet 2014, un livret d'informations sur les démarches auprès des MDPH a été élaboré par l'équipe du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Toulouse.  Ce livret conçu pour notre pathologie présente un intérêt... lire la suite

01/02/2015

samedi 28 février 2015 journée internationale des maladies rares

Le samedi 28 février ce sera la journée internationale des maladies rares ! Le thème de cette journée cette année est : vivre avec une maladie rare chaque jour main dans la main. Pour avoir des informations sur les actions menées en France ou à l'étranger suivez les liens ci-dessous. Vouds... lire la suite

01/02/2015

Renouvellement des membres du Conseil d'Administration

Suite aux appels à candidature lancés via la newsletter n°8 et l'assemblée générale à Toulon, nous avons le plaisir de vous informer que 4 nouveaux membres nous ont rejoint. Ces personnes vont remplacer Janou Corre (notre ancienne présidente qui reste bien sûr Présidente honoraire),J.Michel Ducret... lire la suite

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