Actualités

Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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25/02/2016

Décès de Marie-Cécile Verly, présidente de notre association

C'est  avec une immense tristesse que nous vous annonçons le décès de Mme Marie-Cécile Verly, Présidente de notre association. Elle s'est éteinte chez elle mercredi 24 février après un long combat contre le cancer. Ses obsèques auront lieu samedi 27 février à Toulon. Nous présentons nos... lire la suite

22/02/2016

29 février 2016 : 9eme journée internationale des maladies rares FIMARAD, une...

Cette journée a pour objectif de faire comprendre et de partager l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares. En France, une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. Environ 7000 maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique, sont... lire la suite

21/01/2016

Résultats du concours de dessins journée des maladies rares

A l'occasion de la Journée des Maladies Rares du 29 février, le Réseau Génodermatoses, le réseau international centré sur la prise en charge des patients atteints de maladies rares et sévères de la peau, a organisé un concours de dessin. Ce concours visait à faire connaître les maladies rares de la... lire la suite

18/01/2016

La recherche médicale au CRMRP de Toulouse

Travaux de recherche conduits par le Centre de référence de Toulouse 1- Organisation et coordination d’une réunion d’experts européens pour définir des recommandations sur la prise en charge des ichtyoses (Guidelines européennes pour le traitement des ichtyoses héréditaires). Etat d’avancement :... lire la suite

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