Actualités

IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

lire la suite

01/02/2015

Compte-rendu du 2ème comité scientifique du 12 décembre 2014

Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs Judith Fisher (généticienne), Emmanuelle Bourrat (dermatologue), Les Professeurs Christine Bodemer et Juliette Mazereeuw (dermatologues), étaient présentes aux côtés de Marie-Cécile Verly, Anne Audouze,... lire la suite

08/10/2014

Compte rendu de l'assemblée générale des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon

Rien n’aura pu empêcher notre assemblée générale 2014 d’avoir lieu ! Après bien des péripéties (caprices de la météo, grèves,…), les participants se sont retrouvés à Toulon : 132 personnes présentes, un nouveau record ! Cette année, le conseil d’administration avait voulu orienter l’assemblée... lire la suite

13/09/2014

6 heures pour Rose

Cela s'est passé à Mouscron en Belgique : c'était le 6 septembre dernier. Une semaine après, tout le monde en parle encore. Et si Mouscron n'est pas la plus belle ville de Belgique, impossible de trouver des gens plus chaleureux et plus généreux. Fier d'être mouscronnois... Bernard, le papa de Rose... lire la suite

07/08/2014

Week-end jeunes Ichty'Ose des 11 et 12 juillet 2014

Ils étaient 11 : non, je ne vais pas vous parler de foot ! Ils sont moins moins célèbres mais tout aussi incroyables. Ils ont osé venir se rencontrer, parler du vécu au quotidien de cette maladie, exposer leurs forces et leurs fragilités. Les plus jeunes ont 15 ans, la plus agée le double ..et le... lire la suite

Pages