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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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05/01/2016

Disparition de Michel GALABRU

C'est avec tristesse que l'AIF a appris la disparition de Michel GALABRU ce lundi 4 janvier.  Le truculent comédien, originaire d'Avène, était venu à notre rencontre en acceptant de parrainer les 20 ans de notre association, lors du week-end orgainisé les 17 et 18 septembre 2011 à la sation... lire la suite

17/12/2015

CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

La matinée de cette 1ère journée nationale annuelle a été consacrée, en introduction, à une présentation de la filière FIMARAD par le Pr Christine Bodemer, animatrice de la filière et par Madame Isabelle Giraud, chef de projet, avec un rappel de la formation de la filière, son organisation et de... lire la suite

10/12/2015

GALDERMA - 1er Disease Day

Crée en 1961, le groupe Galderma est présent dans plus de 100 pays, avec une gamme étendue de solutions médicales pour traiter différents problèmes dermatologiques. La société travaille en partenariat avec des professionnels de santé. Galderma est leader en recherche et développement de solutions... lire la suite

25/10/2015

19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG

Établir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF met tout en œuvre pour organiser un week-end de rencontre avec les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles. Ce rassemblement annuel permet d’accueillir de nouveaux membres, de partager et d’... lire la suite

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