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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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23/05/2014

Apéro-concert à Issus(31) au profit de l'AIF

  Il y a eu un beau concert ce samedi 14 juin à Issus près de Toulouse : le groupe "Autour d’un vers" a récidivé pour notre plus grand plaisir, dans le cadre du forum des associations qui s'est déroulé sur la journée, à l'invitation de la section théâtre de l'ASCLI..  L’apéro-concert a été... lire la suite

23/05/2014

Apéro-concert à Issus (31) au profit de l'AIF

Il y a eu un beau concert ce samedi 14 juin à Issus près de Toulouse : le groupe "Autour d’un vers" a récidivé pour notre plus grand plaisir, dans le cadre du forum des associations qui s'est déroulé sur la journée, à l'invitation de la section théâtre de l'ASCLI..  L’apéro-concert a été suivi d’... lire la suite

23/05/2014

Deuxième conférence IRDiRC à Shenzhen, Chine, du 7 au 9 Novembre 2014

Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) organise sa prochaine conférence du 7 au 9 novembre 2014 à Shenzhen, Chine, en collaboration avec le Beijing Genomics Institute (BGI). L’IRDiRC, établi en avril 2011, contribue à la collaboration entre agences de financement... lire la suite

27/03/2014

Soirée théâtre en Bretagne samedi 29 mars au profit de l'Association

La comédie bohalaise a contacté Mr  Gouault, pour lui annoncer cette très bonne surprise ! Jouer la pièce "Atout coeur" au profit de notre association. A noter également, que la salle de spectacle est mise à disposition gratuitement par la commune de Bohal dans le département du Morbihan (56),... lire la suite

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