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Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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23/09/2015

Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Ce samedi 10 Octobre à Saint Marcel a eu lieu le 2eme Vétathlon des Maquisards, en soutien de l’Association Ichtyose France (AIF – ichtyose.fr) maladie génétique à expression cutanée, dont Anaïs une petite marcellaise de 4 Ans est atteinte depuis sa naissance. L’organisation avait concocté... lire la suite

19/06/2015

Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin d’informer le grand public et d’avoir plus de visibilité, nous avions décidé en réunion de bureau, de faire parler de l’association et de l’ichtyose dans la presse régionale. Nous sommes très heureux de vous... lire la suite

20/05/2015

Beau succès pour le loto au profit de l'AIF à Toulon!

Le dimanche 8 mars, l'AIF organisait à l'initiative de sa Présidente, Marie-Cécile Verly, un grand loto à Toulon qui a rencontré un vif succès. Cet évènement s’inscrivait à la suite de la journée internationale des maladies rares célébrée chaque année le 28 février.    Plus de 130 personnes ont... lire la suite

15/03/2015

Livret d'informations sur les démarches auprès des MDPH

Dans le cadre de la préparation du week-end ichty'Ose qui s'est déroulé en juillet 2014, un livret d'informations sur les démarches auprès des MDPH a été élaboré par l'équipe du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Toulouse.  Ce livret conçu pour notre pathologie présente un intérêt... lire la suite

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