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IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes les personnes (patients, familles, amis...) et les associations concernées à se mobiliser et à faire parler de l'ichtyose. Un projet de communication sur les réseaux sociaux a vu le jour. et il vous est très facile d'y participer: 1) Télécharger et publier le logo officiel de la campagne en photo de profil de votre page Facebook durant tout le mois de mai. 2) Prendre  un selfie vous montrant avec votre drapeau national ou devant un endroit facilement reconnaissable de votre pays avnt de le ...

06/05/2017

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09/03/2014

CR réunion du 24/02/2014 avec l'agence nationale de sécurité des...

Etaient présents : Association Ichtyose France (AIF) : Marie-Cécile VERLY présidente de l'AIF, Sylvie SUBRENAT-CHENE, secrétaire, Anne AUDOUZE-CHAUD, vice-présidente de l'AIF ANSM  : Nathalie DUMARCET médecin, Tiphaine CANARELLI médecin, Dany BONNET chargée d’information scientifique   Suite à la... lire la suite

20/02/2014

Conférence Europlan – 13 janvier 2014 à Paris

L’Alliance Maladies rares, collectif de plus de 200 associations de maladies rares,  a organisée à Paris, le 13 janvier 2014, la 2ème conférence Europlan,  sous le Haut-Patronage du Ministère de la Santé. L’AIF s’y est rendu pour vous représenter. Mr Jean Debeaupuis, directeur général de la DGOS et... lire la suite

30/01/2014

Week end pour les 15-25 ans les 11 et 12 juillet 2014

Notre association projette d’organiser un week-end les 11 et 12 juillet 2014, pour les jeunes de 15 à 25 ans, afin d’aborder des sujets tels que : le rapport à l’autre, la vie affective, l’orientation et la vie professionnelle, dans un cadre agréable et festif. Si ce projet vous intéresse, merci de... lire la suite

05/01/2014

Compte rendu du 1er comité scientifique de l’AIF

Le vendredi 20 septembre 2013, s’est tenue la première reunion du comité scientifique de l’AIF. Etaient presents :Dr Bourrat, Pr Fisher, Pr Mazereew, Pr Bodemer, Mme Verly, Présidente de l'AIF, Mme Audouze, vice Présidente, Mme Subrenat-Chêne, secrétaire, Mr Maneuf. Excusés : Dr Cochener, Pr Taïeb... lire la suite

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