Actualités

Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin. Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays...

12/04/2018

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01/02/2015

samedi 28 février 2015 journée internationale des maladies rares

Le samedi 28 février ce sera la journée internationale des maladies rares ! Le thème de cette journée cette année est : vivre avec une maladie rare chaque jour main dans la main. Pour avoir des informations sur les actions menées en France ou à l'étranger suivez les liens ci-dessous. Vouds... lire la suite

01/02/2015

Renouvellement des membres du Conseil d'Administration

Suite aux appels à candidature lancés via la newsletter n°8 et l'assemblée générale à Toulon, nous avons le plaisir de vous informer que 4 nouveaux membres nous ont rejoint. Ces personnes vont remplacer Janou Corre (notre ancienne présidente qui reste bien sûr Présidente honoraire),J.Michel Ducret... lire la suite

01/02/2015

Compte-rendu du 2ème comité scientifique du 12 décembre 2014

Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs Judith Fisher (généticienne), Emmanuelle Bourrat (dermatologue), Les Professeurs Christine Bodemer et Juliette Mazereeuw (dermatologues), étaient présentes aux côtés de Marie-Cécile Verly, Anne Audouze,... lire la suite

08/10/2014

Compte rendu de l'assemblée générale des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon

Rien n’aura pu empêcher notre assemblée générale 2014 d’avoir lieu ! Après bien des péripéties (caprices de la météo, grèves,…), les participants se sont retrouvés à Toulon : 132 personnes présentes, un nouveau record ! Cette année, le conseil d’administration avait voulu orienter l’assemblée... lire la suite

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