Assemblée générale du réseau européen à Bruexelles

L’ENI, Réseau européen pour l'ichtyose s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen (ERN-skin) pour la peau, pour lequel les  représentants des patients sont nécessaires! Flavio Minelli d'Italie et Mandy Aldwin du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-skin.

Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C Bodemer, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays différents. La mise en place officielle des réseaux européens ERNs a eu lieu à Vilnius en Mars 2017. Il existe un sous-groupe-thématique « ichtyose et kératodermie palmo-plantaire » avec comme responsables actuels d’animation le Pr J Mazereeuw-Hautier (Toulouse) et le Pr K Giehl (Allemagne). Chaque sous-groupe est chargé de travailler avec d’autres experts européens sur diverses thématiques comme les recommandations de prise en charge (« guidelines » dont une est en cours pour l’ichtyose), les registres, l’éducation thérapeutique, la formation, les analyses génétiques etc… Ces sous-groupes comprennent aussi des représentants des associations de patients, désignés par un consortium européen d’Associations de patients (e-PAG). Des priorités ont été définies pour les années à venir. Le site web de l’ERN-Skin est en cours de finalisation.