Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise
en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont retrouvés pour élaborer un guide de bonnes pratiques dans la prise en charge des ichtyoses. Anne Audouze a représenté l’association à ce meeting.

Tous les aspects de la maladie ont été passés en revue ; des groupes de travail ont été mis en place, les participants ont échangé sur les particularités de certaines ichtyoses, sur les thérapies à mettre en place, sur les meilleurs médicaments disponibles, sur les effets indésirables, sur les problèmes psycho-so- ciaux que la
maladie engendre, sur la façon d’annoncer le diagnostic, sur l’éducation thérapeutique, sur les régimes alimentaires et la supplémentation (Vit D), etc….


A l’issue de cette réunion d’experts, des recommandations ont été ajoutées au dossier de base afin d’obtenir un document plus complet. Les experts ont encore jusqu’à la fin juin pour soumettre leurs commentaires.
Ensuite le document étayé de références médicales sera publié et devrait servir aux médecins non experts pour la prise en charge des patients atteints d’ichtyose, mais aussi devrait être disponible pour les associations.


Nous soulignons le travail remarquable qui a été accompli grâce à la détermination du Pr J. Mazereeuw et à la mobilisation de son équipe. C’est une belle avancée européenne pour la prise en charge des ichtyoses et nous en sommes très heureux!

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