Acquisitions motrice des enfants né bébé collodion

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Bonjour,

Ce message s'adresse aux parents dont les enfants son né bébé collodion. Leur état in-utéro ainsi qu'à leur naissance entraine -t-il par la suite un retard des acquisitions motrices.
Comme par exemple pour tenir assis et ou autre...
de quel suivi a bénéficié votre enfant si il en a bénéficié kiné eu/ou autre.?
Comment peut-on nous parents les aider dans les acquisitions motrice en général, et dans la motricité fine, avez-vous des astuces des jeux ou autre qui on bien fonctionné avec vos enfants?
Je cherche ces infos pour ma fille Nell car on m'a laissé sans aucun suivi, j'ai fais moi même la démarche d'aller voir un kiné, mais j'aimerai savoir ce qui est lié à son état de naissance et ce qui ne l'est pas. Y a t-il d'autres choses normales chez les enfants né collodions auxquelles je doit m'attendre ?

Merci d'avance de vos réponses

Adeline la maman de Nell

problème psychomoteur suite bébé collodion

bonjour, adeline

Je suis la maman de Jules un petit garçon de 2 ans et demi ayant une ichtyose avec érythrodermie et il est né bébé collodion.
Depuis ses 4 mois j'ai toujours su qu'il y avait un problème au niveau psychomoteur, et malgré mais demande et alerte auprès des médecins de Necker et pédiatre, il n'ont jamais écouté et donc j'ai pris rendez vous au camsp vers l'âge de ses 6 mois (centre d'action médicale précoce) et là ils ont pris en charge Jules à l'âge de 8 mois environ par un kiné, osteopathe et psychomotricienne.
Mon fils pleurait aux manipulations et souvent au contact, quotidiennement aux soins(et encore maintenant) et au bain. Là aussi aucun médecin ne nous a écouté et lorsque ses cris sont devenus des hurlements pour les soins et bains nous avons été voir un médecin de la douleur qui l' a mis sous morphine. Du jour au lendemain il a changé et pu faire de mouvements qu'il ne faisaient pas auparavant.
Il ne sait jamais mis sur le ventre depuis qu'il est né, sinon il pleure, il ne sait que depuis peux se tourner sur le coté, il ne sait toujours pas changer de position; cad si il est assis il ne sait pas se relever pour se mettre debout ou l'inverse. Notre petit Jules a acquis la marche à 24 mois et encore il a une raideur de son corps depuis sa naissance qui l'empêche de se mobiliser et d marcher normalement.

Surtout si vous avez des doutes, n'écoutez pas les médecins si ils vous disent que tout va bien. Demandez une ordonnance à votre pédiatre pour aller faire un bilan dans un camps le plus proche de chez vous eux ils sont habitués aux enfants ayant des difficultés handicapantes.

J'aurai énormément de choses à vous dire, on sait aujourd'hui que Jules a souffert et qu'il a de gros problèmes moteurs et invalidant du à sa maladie. Raideurs des articulations, tendineuses et musculaires il est aussi suivit pour un retard poids taille. Est ce cas pour votre petite Nell.

Sandrine la maman de Jules

Je suis disponible pour répondre à la moindre de vos inquiétudes et de vos questions

Bonjour Adeline,

Bonjour Adeline,

Je suis la maman de Johanne qui aura dans quelques jours 14 ans. Ma fille est née Bébé collodion. Comme je l'ai déjà évoqué dans d'autres réponses sur le forum, elle a eu un départ dans la vie plus que difficile :des infections à répétitions des oedèmes, un retard staturo-pondéral qui a contraint a une gastrostomie ; difficultés de motricité globale et un retard dans certaines acquisitions motrices (station assise vers 8-9 mois, 4 pattes vers 19 mois et marche vers 20 mois avec aide d'un kiné et beaucoup d'exercices).
A 3 ans, elle avait le développement moteur d'un enfant de 2 ans. Ce retard s'expliquait essentiellement par un manque d’expérience engendré par une forte anxiété. Sa peau très fine et peu élastique la rendait fragile à l'étirement et aux chocs (même légers). Cela induisait une gène dans tous les mouvements en extension. Johanne avait très peur de tomber et de se blesser, par conséquent elle évitait toute activité de motricité globale.
Elle avait du mal à se détendre. Les équilibres sur 1 pieds n'était possible qu'avec soutien. Les sauts étaient au stade de l'initiation, les pieds ne décollaient pas du sol. problèmes aussi dans la motricité fine. Elle avait peur des autres enfants. Elle faisait peu de choses et préférait qu'on fasse à sa place.
Ses antécédents médicaux justifiaient nettement l'anxiété. La psychomotricienne qui l'à prise en charge en ville pas à l'hôpital (à notre demande) a renforcé, encouragé et félicité au maximum les efforts fournis par Johanne pour qu'elle puisse avoir confiance en elle, prendre conscience de ses capacités.
La psychomotricienne nous a dit d'éviter la surprotection et l'évitement en expliquant, en rassurant, en dédramatisant et en encadrant les activités. Elle nous a dit que la multiplication des expériences contribueraient à faire diminuer le niveau d'anxiété. Nous avons entrepris aussi un travail au niveau de la sensorialité afin de réconcilier Johanne avec le toucher et la manipulation de son corps, pour qu'elle ne l'associe plus systématiquement à la douleur et au soin mais induire la notion de plaisir.
Je ne vous cacherais pas que les séances de motricité ont duré des années avec des pauses de temps en temps mais je peux dire que nous avons continué le travail jusqu'à environ 12 ans.
Aujourd'hui sa motricité est bonne même si elle a du mal parfois.
Le meilleur conseil que je peux vous donner c'est de vous faire confiance. C'est vous qui connaissez votre enfant et qui voyez ce qu'il fait ou pas.... sans être trop alarmiste car ces enfants ont besoin de plus de temps, il faut être quand même vigilant. Il est bon de parler aux personnels médicaux qui suivent votre enfants à l'hôpital mais s'il n'y a pas de réaction, n'hésitez pas à en parler à votre médecin de ville et peut être à mettre en place des séances de motricité, de kiné....
Bon courage, je reste dispo si vous avez des questions.
Anne

problème acquisition et problèmes de courbe poids taille

bonsoir Adeline

tant mieux si votre petite Nell n'a plus trop de soucis au niveau de sa peau, pour le poids Jules a eu une coloscopie et fibroscopie car il faisait 7.7kg à 20 mois il ne mangeait presque plus et donc aujourd'hui il a un régime particulier sans gluten et sans protéine de lait de vache car ils ont découvert une inflammation du rectum, mais ils savent que se n'est pas le problème principal de Jules car même sous le régime et lait spécial enrichi en protéine il pèse 9.100kg à 2 ans et demi, ils attendent encore un peu c'est sa maladie qui dépense tout le peu de calorie qu'il ingurgite (car se n'est pas un gros mangeur) donc voilà on ne souhaite pas qu'il finissent par lui poser un bouton de gastrostomie pour le gaver la nuit. Il ne le feront que si il ne prends vraiment plus de poids. Donc on attend Mais Nell apparemment n'est pas à -3ds comme Jules, elle peut faire un petit poids mais si le pédiatre a dit qu'elle était dans la courbe vous n'avez pas de soucis à vous faire.

Bon courage

Sandrine la maman de Jules

En lisant vos commentaires,

En lisant vos commentaires, cela m'évoque beaucoup au vécu de ma fille.
Tous les éléments moteurs ont été acquis avec retard même avec une prise en charge kiné, et mise en place de psychomotricité depuis peu. elle a deux ans et des retards psychomoteurs.
Elle est très atteinte sur le plan cutané mais n est pas gênée au niveau des articulations ( elle plie ses membres facilement).
Par contre elle a vraiment tendance à vouloir qu'on fasse à sa place. difficile de savoir si c'est son tempérament ou si c'est lié à des douleurs.
Depuis son nouveau traitement ( soriatane) elle a beaucoup progressé et sa peau s'est vraiment améliore.
Par contre elle est suivie de très près par necker, le diagnostique précis n est toujours pas établi.

Christelle