allocation pour handicapé adulte

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Bonjour,
J'aimerai avoir des conseils ou des aides pour mon fils qui est atteint d'une ichtyose de type bébé collodion depuis sa naissance. Depuis tout petit il bénéficie d'une allocation enfant handicapé mais comme il va bientôt avoir 20 ans , nous avons fait une demande auprès de la MDPH et maintenant, il est convoqué pour passer un examen médical à la MDPH. Y a -t-il des personnes qui ont eu cette démarche à faire? Quels sont les choses à faire ou à ne pas faire pour mettre toutes les chances de notre côté. Merci de me faire part de votre expérience et de votre aide.

Bonjour,

Bonjour,

Voici quelques conseils pour vous aider à préparer ce rendez-vous. Les points importants qu'il faut citer :
L’ichtyose a un retentissement important sur la qualité de vie de votre fils, et ceci au travers de symptômes chroniques qui perturbent ses activités quotidiennes et sa vie sociale, comme le grattage, l’aspect très affichant de la maladie et la perte de squames. En raison du caractère visible, votre fils est confronté à des réactions parfois négatives de la part de son entourage.

Des facteurs externes peuvent aggraver la maladie, comme la chaleur, le sport, les saisons. Entre les douleurs ressentis, la gêne au niveau de la peau, le grattage ou les épisodes de surinfections possibles, des difficultés sont rencontrées au quotidien et sont un vrai « handicap » pour lui.
Il ne faut pas en faire trop mais bien rappeler le problème et décrire. Auparavant, faites chez vous une liste des difficultés rencontrées pour les avoir à l'esprit le jour de l'examen médical.
Ne sous estimez pas les gènes. Ce n'est pas parce que vous avez appris à vivre avec qu'il n'y a pas de problème ou pas de gène dans le quotidien. Le médecin voudra comprendre et connaitre.

Quand a lieu ce rendez-vous ?

Bon courage. On est avec vous.
Anne