Douleurs et souffrance

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Bonsoir Sandy,

Bonsoir Sandy,

Il est tout à fait possible que Jules ai mal au contact de vos mains sur sa peau. Ce n'est pas la majorité des cas mais c'est possible. Je pense que vous avez raison de consulter quelqu'un pour la douleur. Avec l'Erythrodermie, la peau peut être très inflammatoire et peut faire mal. A l'hôpital, les personnes qui prennent les enfants en charge pour la douleur ont l'habitude et ont des moyens d'évaluer la douleur avec des grilles, des échelles. Ils pourront donner à votre enfant de quoi le soulager si nécessaire.
Lorsque ma fille Johanne était plus jeune, elle avait de très forte douleur au niveau de la peau mais aussi au niveau des membres. Les médecins n'ont jamais pu expliquer pourquoi mais ils lui ont donné de quoi la soulager (neurontin et aspegic). L'aspegic était donné en toutes petites doses. J'étais au départ un peu septique, mais ça a marché. Par moment, elle a du prendre du skenan et de l'acti-skenan c'est à dire de la morphine. Nous ne pouvions plus la toucher pour les soins (la peau était décollée, il y avait des endroits à vif, j'ai du la faire hospitaliser et les soins ont été réalisés sous Méopa, c'est un gaz, l'enfant ne se rappelle pas du soin douloureux. ça marche bien. Mais ça c'est vraiment exceptionnel et Jules ne devrait pas passer par là.
Par rapport à mon expérience de la maladie, je dirais que ce sont des périodes (peut être des poussées). Il peut avoir mal, mais ça ne veut pas dire qu'il aura mal tout le temps, toute sa vie. Il peut en ce moment avoir des douleurs. Si elles sont prises en charge après ça ira. En attendant je sais que c'est dur !!!! mais tenez bon, il va grandir et ce sera différent.
Aujourd'hui à 13 ans, ma fille a mal de temps en temps à la peau, surtout si il fait sec, si elle a pris un coup de soleil (même au travers des vêtements), si elle tarde à faire ses soins ou si comme en ce moment, le changement de domicile ne lui réussi pas au niveau de la peau. Certainement à cause du calcaire ou des traitements de l'eau, la peau est plus rouge, plus inflammatoire..... On gère avec du doliprane.

Une autre piste, c'est l'eau.... quelquefois un adoucisseur peut faire beaucoup d'effet. On en reparlera à l'Ag et nous projetons d'écrire un article sur l'eau.et les adoucisseurs.
En attendant, je vous souhaite beaucoup de courage.... et je pense que vous avez raison d'aller consulter.
A bientôt.
Anne