hyperkéritinisation de la peau

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bonjour à toutes et à tous

Je suis la maman d'un petit garçon de 16 mois qui est atteint d'une érythrodermie ichtyosiforme avec comme particularité des zones d'hyper kératinisations sur notamment les articulations, membres inférieurs et supérieurs et le cuir chevelu, c'est à dire plus communément des énormes croutes jaunâtres qui même sous traitement à base d'urée ont du mal à tomber. J 'aimerai prendre contact avec des parents qui rencontrent les mêmes problèmes.

En effet je n'ai jamais aperçu une description similaire aux symptômes de mon petit ange ou entendu parler dans les forums ou sur le site de l'association.

bonjour,

bonjour,
La Présidente ne peux vous répondre car elle a des soucis de santé., et la vice présidente maman de Johanne est en plein déménagement pour l'Allemagne. Elle reprendra contact avec vous des que possible.
Excusez nous de ce retard;
Veronique

véro

Bonjour Sandy,

Bonjour Sandy,

La description que vous faites est plutôt étonnante pour une erythrodermie ichtyosiforme. Les croutes semblent être une hyperkeratinisation de la peau. Lors de notre prochaine assemblée générale à Paris je me renseignerai auprès des spécialistes pour savoir s'ils connaissent des cas similaires. Nous pourrions aussi un peu plus tard si vous êtes d'accord faire la description des symptômes et des endroits où la peau est plus épaisse afin de mentionner votre cas sur le site. Cela pourra peut être aider d'autres personnes où certains se reconnaitront et apporteront leurs témoignages Avez vous vu le témoignage de Johanne et Eva sur le site "regards d'enfants", Eva souffre d'une ichtyose avec hyperkeratinisation mais elle n'a pas d'érythrodermie. Est ce que ça ressemble un peu ?
Comment va le petit bonhomme ? A t'il pu profité un peu des vacances ? Pas trop dur avec la chaleur ?
On reste en contact. Viendrez-vous à l'AG de Paris ?

Anne

hyperkeratose

Bonjour sandy,
je suis la maman d'un jeune homme de 22 ans atteint d'une ichtyose bulleuse qui avait , petit, beaucoup d'hyperkératose au niveau des articulations. En fait ces zones d'hyperkératose ont (provisoirement ) disparu à 2 occasions : lors d'un voyage d'une semaine en Guadeloupe et après 3 semaines de cure thermale. Bien sûr l'épaisseur varie selon les saisons et en grandissant il a appris à mieux gérer. Je serai à l'AG à Paris en septembre : nous pourrons en reparler.Cordialement. Sylvie

Bonjour Sandy,

Bonjour Sandy,

Je crois que de pouvoir discuter avec d'autres parents vous fera du bien. En ce qui concerne les problèmes de poids et de taille, c'est assez fréquent avec cette pathologie. L'hôpital vous a t'il proposé un suivi avec un nutritionniste ou un gastroentérologue ? Souvent, même si c'est dur à accepter, ça aide bien les enfants. C'était le cas de ma fille. La gastrostomie lui a permis de prendre des forces et de rattraper un poids et une taille d'un enfant de son âge. On pourra en reparler. J'ai retrouvé les coordonnées de la maman d'Eva, la fillette que l'on voit dans les vidéos au côté de ma fille (qui a une ichtyose avec hyperkeratose). Je lui envoie un mail pour voir si elle est d'accord pour que je vous communique ses coordonnées.
Courage.
A bientôt
Anne

Oui mon fils avait bcp d

Oui mon fils avait bcp d'hyperkeratose au niveau des articulations, du cuir chevelu et sur le corps aussi.Mais il était surtout gêné par les poussées bulleuses douloureuses. En grandissant les zones atteintes sont restées les mêmes. Il était très menu mais n'avait pas de problème de croissance...mais ce n'est pas la même ichtyose.
Actuellement il fait ses études dans sud de la France et le climat lui réussi : il a pu diminuer son traitement et le suspend parfois.Allez courage et à bientôt ! Sylvie

Poids taille

Bonjour,
Je me permets de confirmer que le problème poids taille (ma fille l à également ) ´ elle est prise en charge à necker et suivie par une nutritionniste et un médecin soin de support ( dr Lambe ). D ailleurs il m avait annoncé que lorsque son poids irait mieux sa peau irait mieux , et son développement physique également. J avais bien du mal à le croire mais c est vrai. Alors n hésiter pas a faire appel au corps médical. Mais logiquement vous devez déjà être suivi pour ça non? À necker ma fille est également suivi par ergo et kinésithérapeute. ( en effet, ils font tout pour que l enfant n est pas de retard psycho moteur). Si vraiment votre fils s alimente trop peu contrôler vous même son poids, et n hésitez pas a contacter en urgence necker si votre fils est sous la courbe ( moi, elle était sous la plus basse, et j ai du les rappeller pour accélère le RDv déjà programme en urgence) ou allez voir votre médecin habituel ( attentif, mon médecin considérait que son faible poids était lié à sa maladie et n'a rien fait, vrai, mais necker à juger qu il fallait agir urgemment ). Christelle

Christelle

bonjour Sandy

Ma fille a 14 mois et faisait à 12 mois (dernière mesure officielle) 66 cm pour 7,3 kg et à 9 mois elle faisait 5,8 kg pour 62 cm. Elle a bien récupéré avec les dernières instructions. Elle est aussi bcp plus dynamique, elle se met debout toute seule et marche à quatre pattes alors que fin juin elle ne réussissait pas à s'assoir. J'ai la chance qu'elle mange bien les repas hypercaloriques conseillés (on ajoute fromage, pommes de terres...). Par contre elle boit très peu de lait. Elle reste très surveillée car parfois elle baisse ses prises alimentaires et stagne en poids taille.Elle est aussi sous mopral car elle vomissait bcp ( Elle ne vomit plus du tout depuis ce traitement).
J'espère que votre fils va également réussir à profiter.

Je ne serais pas à l AG de Paris,mais je suis dispo pour des discutions par téléphone,
Christelle

Christelle