Première scolarisation

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Bonjour,

Mon fils de 3 ans atteint du Syndrome de Netherton devrait faire sa rentrée en petite section de maternelle en septembre.

Aujourd'hui a eu lieu le premier rendez-vous avec la Directrice, psychologue, une institutrice Référente (MDPH) et une de l'école même.

L'entretien s'est très bien passé, il est envisagé un PAI ainsi qu'une demande d'assistante de vie scolaire (AVS).
Si la demande est acceptée, on pourrait envisager une adaptation pour le mois de mai.

Inutile de vous dire que je suis très heureuse de cette nouvelle! Mon fils a besoin de voir autre chose, de rencontrer des enfants, et nous avons en réalité tous les deux besoin de sortir de notre isolement.

Voilà, je souhaiterais avoir des témoignages sur la scolarisation de vos enfants, comment cela s'est passé pour eux et pour vous, l'intégration a-t-elle été facile, la maladie et les choses mises en place pour faciliter leur scolarisation, etc...?

Merci à tous pour vos témoignages.

La maman de Mounir.

Chère Noréa,

Chère Noréa,

Je me réjouis de cette bonne nouvelle. L'entrée à l'école est toujours un moment important (autant pour l'enfant que pour la maman !).
Lorsque ma fille est entrée à l'école nous avions mis en place un PAI. C'est toujours le cas aujourd'hui (elle est en 4ème). A l'époque (avant 2006, date de la loi pour l'école pour tous) nous n'avions pas eu un bon accueil. Il avait fallu se battre pour que la directrice accepte ma fille et c'est le médecin scolaire qui avait obligé cette femme à intégrer ma fille. Ceci étant, la scolarisation en maternelle s'est bien déroulée. Nous avons expliqué aux enfants simplement la maladie et Johanne a été plutôt bien accueillie.... Le PAI a permis que les ATSEM veillent d'avantage sur elle, qu'elle puisse prendre ses médicaments et faire ses soins à l'heure du repas..... qu'elle puisse prendre ses repas avec les copains à la cantine (c'était important car elle avait eu une gastrostomie et ne voulait pas manger... le pédospychiatre nous avait conseillé de la mettre à la cantine). Est ce que Mounir pourra manger avec ses copains (allergies alimentaires ?). En petite section s'est peut être précoce !
Au début elle avait peur des autres et du contact, nous avons fait de la psychomotricité.... cela a beaucoup aidé. J'ai eu beaucoup de contacts avec les mamans.... du soutien.
Merci de nous dire comment cela se passera pour vous. Nous pouvons vous envoyer la brochure l'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité..... par ailleurs pour la journée des maladies rares du 28 février, l'alliance maladies rares a sorti un petit journal "le petit quotidien" qui explique aux enfants les maladies rares, etc.... c'est téléchargeable sur le site de l'alliance voir petit article en page d'accueil.
Merci de nous dire aussi comment se passera l'intégration de Mounir au mois de mai.
A bientôt.
Anne

Bonjour,

Bonjour,

J espère que sa première rentrée se passera bien. Il me semble que si votre directrice est partante pour l accepter c est déjà un bon pas ( car malgré la loi, les instit s'en sont pas toutes prêtes ni préparés pour prendre un enfant handicapé dans la classe ) j espère qu elle saura aussi bien préparer les parents des autres enfants et les enfants pour que tout se passe bien.
De mon côté ma fille n est pas encore rentrée à l école, mais elle est déjà connue par la communauté enseignante Grâce a sa sœur et par des futurs camarades de classe grâce a la nounou et son association.
Il est bon de rappeler que l obtention d une avs se prépare bien en amont et qu il est bon de rencontre le personnel enseignant très en amont de la rentrée des classes ( comme vous l avez fait ) . Il y a un maître réfèrent pour les enfants handicapés. Moi, la directrice très sympa à déjà avertie qu elle aura besoin de lui pour une élève qui rentre en sep /2015 ..

Christelle

Bonjour à tous ,

Bonjour à tous ,
Elise a fait sa 1ère rentrée en septembre dernier et ça se passe vraiment bien ; l'équipe enseignante la connaissait grace aux ainés et l'intégration a été facilitée par ce dialogue depuis sa naissance . Nous n'avons pas fait de PAI mais l'enseignante est sensibilisée à son allergie à l'oeuf ; elle mange et fait sa sieste à la maison , ce qui me permet de faire ses soins de peau . Dans sa classe elle semble bien intégrée et les enfants n'ont pas posé trop de questions , les parents non plus . Une AVS ne semble pas nécessaire pour le moment , elle fait les mêmes activités que les autres . Elise est une petite fille assez timide qui parle peu en groupe mais elle aime beaucoup retrouver ses copains chaque jour .
Bonne continuation dans cette nouvelle étape et que Mounir prenne beaucoup de plaisir à l'école .
Sabine

Bonsoir Noréa,

Bonsoir Noréa,

Il y a quelque chose de tout simple à mettre en place : Mounir ne doit pas utiliser les torchons ou serviettes communes aux autres enfants (activités ou toilettes après lavage des mains), un papier absorbant sera beaucoup plus sain. A faire inscrire au PAI.

Idem pour les manipulations avec la pâte à modeler (a voir s'il peut faire cette activité sans risque ?). Idem pour le sable, la pâte à sel et la peinture au doigt... Ensuite à poser à l'enseignante : les enfants ont ils leur propre verre pour boire ou verre commun qu'ils rincent rapidement ? Attention aux doudous (des fois dans de grandes panières.... beurk, beurk.... pleins de petits microbes peuvent se promener).

Nous n'avons jamais donné d'antibio à titre préventif (mais chaque cas est différent).... par contre la varicelle et l'herpès, le zona peuvent être très mauvais pour les personnes ayant la peau abimée. Nous avons choisi la vaccination contre la varicelle et nous faisons toujours très attention aux personnes qui ont des boutons de fièvre (il existe du zovirax, traitement préventif contre le virus de l'herpès).

Johanne se protégeait aussi seule en évitant les embrassades avec les autres (Elle ne voulait pas faire de bisous, ni aux copines, ni à la famille.... a part moi, son père et par la suite son frère).

Pour les brochures : merci d'envoyer un petit mail à Véro en précisant le nombre souhaité et vos coordonnées à info@ichtyose.fr
Elle vous les fera parvenir.... sinon je pense effectivement que vous les trouverez à Necker.

ça commence à faire loin pour moi, mais si je pense à autre chose, je n’hésiterai pas à vous les communiquer.

Bonne rentrée à Mounir.
Anne

Bonjour ,

Bonjour ,
Elise n'est pas franchement plus malade qu'avant depuis qu'elle va à l'école , c'est certain que le nez qui coule ou autre petit désagrément sont un peu plus fréquents mais rien de méchant . Elle n'a pas fait d'infection de peau et pas d'antibiotique préventif ; mais elle n'a pas échapper à l'épidémie de varicelle cet hiver ! Je pense que la vaccination n'est pas un luxe ...
Depuis peu elle n'emmène plus son doudou à l'école ce qui n'est pas plus mal car les paniers à doudous sont des nids à microbes .
Je pense que vous aller découvrir les choses au fur et à mesure , mais ne soyez pas trop stressée , Mounir le sentira .Il doit sentir que vous le laissez , confiante .
Bonne continuation .

Bonjour Noréa,

Bonjour Noréa,

Merci pour ces bonnes nouvelles. Je suis très contente d'apprendre que Mounir va à l'école avec plaisir car c'est essentiel dans sa construction. C'est aussi super d'avoir un bon contact avec la directrice de l'école. Pour les regards qui se posent..... ils se poseront.... il faut arriver a ce que cela ne vous affecte pas trop.... mais au bout d'un moment ça devrait se calmer. Et puis vous pouvez dire les choses sans rentrer dans les détails.... juste dire que c'est une maladie génétique qui ne se soigne pas et que les regards pesants vous gênent..... les gens essayeront de vous soutenir ou d'être plus discrets.
Merci de nous donner des nouvelles de temps en temps et de dire si vous rencontrez des problèmes.
Je vous souhaite aussi de bonnes vacances....
Anne

Bonjour Anne et Noréa,

Bonjour Anne et Noréa,
C'est gentil à vous de prendre des nouvelles d'Elise . Elle a repris le chemin de l'école avec beaucoup de plaisir et retrouvé ses copains , elle a fêté ses 4 ans et invité des camarades , et est également invité à des anniversaires . Elle va à l'école toute la journée mais rentre manger à midi où je peux lui refaire une petite séance de crémage . C'est une petite fille qui a besoin d'être beaucoup rassurée mais quand elle se sent à l'aise , elle est épanouie.
Bonne continuation à tous et belle fin d'année .
Sabine