Premier été

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Bonjour,

Je suis la maman de Nell qui est né bébé collodion en septembre dernier. Aujourd'hui Nell va bien et son évolution est plutôt très positive. Néanmoins j'appréhende un peu les première chaleurs qui arrivent et les premières sorties au soleil.
Auriez vous des conseils ou des astuces à partager. A quel moment mettez vous la crème solaire :combien de temps après avoir mis la crème hydratante ?, avez-vous des marques de crème à recommander ?

Merci d'avance de votre partage d'expérience, pour les nouveaux parents comme moi.

Adeline

Bonjour Adeline,

Bonjour Adeline,

Pour naelle née en juillet 2012, pour son première été, le message était clair pas de soleil du tout !! Elle avait encore des peaux collodions sur elle, je me souviens que même en sortant de l unité de soin , on l avait enrubannée...
L année d après pas de sortie entre 10 h et 17 h ( avec le repas, la sieste et le goûter on y arrive facilement ), crème écran total 50 + ´ chapeau et parasol anti uv, elle ne restait pas en dessous souvent. Mais Naelle est erythrodermique, je crois que c est une forme où le soleil est plus gênante. Et bien sûre indispensable les lunettes de soleil niveau 4 : nous les avons acheter chez un opticien qui ne pouvait pas se permettre de nous vendre n importe quoi ( ça veut dire qu avec les personnes non malades...). Pour elle le plus adapte sont les lunettes de la marque julbo ( 35 euros). Comme nous la crémions a 13h, crème solaire a 17h ( pas de problème). Avec les sorties tardives, on la laissait jambes et bras nus mais avec crème solaire. Car elle a besoin d un peu de soleil pour la vitamine D. Du coup on a l'impression de passer son temps a la crémer. :-)

Par contre si vous allez au bord de la mer, inconvénient que nous avait dit les médecins, si vous le baigneŕ le rincer tout de suite après et le crémer. Donc comme nous étions pas loin de la plage ( sans douche bien sur), on lui trempait les pieds juste avant le retour à domicile.

Voilà pour notre cas. Nous sommes peut être trop prudent mais vu l état de la peau, on a pas trop envie de la brûler.
Petite anecdote, un jour retour de plage ( vers 19 h ) naelle était vraiment de mauvaise humeur et hurlait dans la poussette, et bien des personnes se sont permis de dire: " t as vu, cette maman est complètement folle, sa fille est totalement brûlée ". C est le genre de réflexion qu on peut avoir l été.

Je vous conseille de suivre les recommandations médicales du dermatologue.

Christelle

Bonjour Adeline,

Bonjour Adeline,

Je rejoins Christelle à 100%. Il vaut mieux éviter de sortir aux heures chaudes (surtout entre 10 et 17H).... suivant le type d'ichtyose de votre enfant le soleil peut avoir une bonne ou une mauvaise influence sur l'ichtyose.... donc méfiance et observation sont les maitres mots !!!

Si votre enfant à un type érythrodermie, le soleil est à bannir le plus possible. Attention : par exemple, ma fille prend des coups de soleil à l'ombre et même au travers de ses vêtements. Attention si les vêtements sont mouillés car les UV passent ; surtout si les vêtements sont claires. Attention à la réverbération (plan d'eau).

Nous utilisions lorsqu'elle était bébé, une ombrelle à clipser sur la poussette. Nous avions acheté 2 embouts qui se vissent à la poussette. Je n'étais plus obligée de visser et dévisser l'ombrelle toutes les 2 minutes pour suivre l'orientation du soleil.

Attention aussi avec les crèmes solaires..... ma fille ne les supporte pas bien. Cela la brule ou la pique, même les bonnes crèmes solaires type Avène. Donc a discuter avec le dermato qui connait votre enfant et comptez aussi sur votre bon sens et les réactions de votre enfant.

Il existe aussi des crèmes solaires avec différents filtres. Les crèmes qui contiennent des filtres minéraux sont peut être plus respectueux de la peau mais sont une horreur à étaler (plâtre et sont souvent teintés et salissent les vêtements..... sur du blanc ça ne part pas forcément).

Nous utilisions aussi des chapeaux à larges bords ou des casquettes qui protègent aussi le cou. Lorsqu'il y a du soleil et du vent, il est parfois difficile de maintenir le chapeau. Nous avions trouvé dans une mercerie des élastiques assez larges et les avions cousus aux chapeaux....

L'eau de la mer peut aussi piquer les peaux abimées.... il y a des crèmes que l'on peut mettre avant la baignade et il faut surtout ne pas trop prolonger la baignade, bien rincer et recrèmer après le bain.

En ce qui nous concerne, nous avons donc trouvé de jolis coins pour les vacances, en dehors des stations balnéaires.... les balades en forêts ont du charme aussi.... et lorsque nous allons à la mer, nous emportons une petite demi tente Decathlon pour faire de l'ombre.

Voilà les petites choses que je voulais partager.
A bientôt
Anne

le soleil

bonjour, adeline

je suis la maman de Jules qui lui aussi comme naelle et Nell c'est un bébé collodion avec une érythrodermie. Pour Jules la première année cela a été zéro soleil, avec parasol anti u.v. 100 (ils en vendent à décathlon) ombrelle anti UV crème solaire indice 50, et puis on ne sortait que à la plage de 17h00 à19h00 et puis quand je me baladais avec Jules dans les bras en ville je tenais au dessus de lui son ombrelle anti UV(imagine les regards des gens!!) Les lunette il n'a jamais pu les mettre car il des oreilles déformés mais si il est tout le temps à l'ombre c'est déjà très bien.
Nous appliquions de la crème avant les sorties mais on ne renouvelais pas le geste toutes les demi-heure comme il conseil car sinon on en fini plus et si tu as des écran anti UV c'est assez.
C'est quant même des enfants et je pense qu'il doivent en avoir marre d'être crémés tout le temps. On dois aussi essayer de se mettre à leur place.

J'espère que j'ai pu t'aider
sandy

Nous non plus nous ne

Nous non plus nous ne renouvelions pas toutes les demi heure...car passé dix sept heures sous un parasol, avec les lunettes, le chapeau....c est déjà beaucoup... Surtout que le temps de se préparer après sieste et goûter on était facilement proche des 18 h 30...

Christelle