Nos objectifs

Le rôle de l'AIF est d'aider les patients à mieux vivre avec leur maladie et de sortir de l'isolement. L'association promeut l'assistance entre les personnes atteintes et leurs familles.

Elle a été créée en 1991 par un groupe de parents sous la dénomination A.N.I.P.S. (Association Nationale des Ichtyoses et des Peaux Sèches pathologiques) avec la vocation de permettre une meilleure prise en charge de l’ichtyose. Elle est devenue A.I.F. (Association Ichtyose France) en 2012 afin de mieux s’intégrer au réseau européen associatif pour l’Ichtyose (E.N.I.) auquel elle a adhéré la même année.

RÉUNIR, SOUTENIR ET INFORMER LES PERSONNES ATTEINTES D’ICHTYOSES ET LEURS FAMILLES

L’association a une action dirigée en priorité vers toutes les personnes touchées de près ou de loin par l’ichtyose: personnes atteintes de tous âges, parents (surtout ceux qui découvrent la maladie à la naissance de leur enfant), grands-parents, entourage... Les possibilités d’entrer en contact avec l’association sont multiples afin de toucher le plus grand nombre. Un accueil et une écoute téléphonique via une ligne dédiée est assurée afin de répondre aux questions et angoisses fréquentes.

Le site internet offre une source d’information importante constamment enrichie et permet également de prendre contact avec l’association par mail ou de poser une question sur le forum. La page Facebook offre également une messagerie et constitue un relais de l’actualité de l’association. Le journal «A fleur de peau» envoyé deux fois par an aux adhérents leur permet de garder un lien avec l’association.

Mais surtout, l’AIF invite les personnes concernées par l’ichtyose à se rencontrer au moins une fois par an lors d’un weekend des familles qui est aussi celui de l’Assemblée Générale. Ce weekend constitue le temps fort de la vie de l’association. Lors de l’AG à proprement parlé (présentation des rapports moral et financier de l’année écoulée) des médecins spécialistes de l’ichtyose et des représentants de l’industrie pharmaceutique sont invités à venir présenter les actualités en terme de prise en charge de l’ichtyose, de recherche, de traitements. Mais ce week-end constitue avant tout un temps d’échanges (groupes de parole) et de convivialité qui permet de créer des liens forts entre personnes touchées par l’ichtyose.

Toujours dans l’objectif de favoriser l’assistance entre ses adhérents, l’association propose en collaboration avec le CRMRP de Toulouse l’organisation d’un weekend «Ichty’Ose» à destination des jeunes. Ce weekend poursuit le double objectif de répondre aux interrogations et aux besoins spécifiques d’informations des 15/30 ans sur des problématiques propres à leurs âges et de rompre l’isolement. Une 1ère édition a été organisée au Puy du Fou en juillet 2014, alternant moments de travail et loisirs encadrés par des professionnels (médecin, psychologue, infirmière d’éducation thérapeutique du Centre de Référence de Toulouse). Face aux retours très positifs des jeunes participants, l’action a été renouvelée au Futuroscope en juillet 2016 et a conduit à la réalisation d’un «Livret Jeunes».

Enfin, soucieuse de permettre au plus grand nombre de se soigner dans les meilleures conditions, l’AIF attribue chaque année sur justificatifs à ses adhérents qui en font la demande, une aide financière pour partir en cure thermale.

INFORMER ET SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC ET RECOLTER DES FONDS

En tant que maladie rare, l’ichtyose est par nature méconnue du grand public. L’AIF met tout en œuvre pour faire connaitre la maladie au plus grand nombre afin de prévenir les réactions négatives engendrées par la différence.

Le livret intitulé «L’enfant atteint d’ichtyose à l’école et en collectivité» réalisé en collaboration avec le centre MAGEC est à la disposition des familles et des professionnels de l’éducation qui accueillent les enfants. Il permet de faciliter les premiers contacts entre ces personnes et explique de manière simple ce qu’est la maladie. Par cette approche, l’enfant est généralement mieux accepté par les adultes qui l’encadrent et les autres enfants.

Des manifestations caritatives au bénéfice de l’AIF sont ponctuellement organisées dans toute la France afin d’attirer un public diversifié et familial. Elles prennent la forme d’événements sportifs (coup d’envoi fictif de matchs de rugby, cyclo-cross...), de lotos, de concerts, de soirées théâtre, offrant un écho d’information sur la maladie. Ces différentes manifestations caritatives permettent de récolter des fonds pour faire face aux frais de l’association, d’initier de nouveaux projets tels que les week-ends jeunes ou parents et soutenir la recherche médicale.

C’est aussi l’occasion de communiquer au sujet de l’ichtyose dans les journaux locaux ou à la télévision, comme par exemple chaque année, lors de la Journée Internationale Maladies Rares.

FAIRE RECONNAITRE LA MALADIE AUPRÈS DES POUVOIRS PUBLICS

Les associations de patients se voient accorder un rôle de plus en plus important pour participer à l’élaboration des politiques de santé publique les concernant, particulièrement dans le domaine des maladies rares. C’est pourquoi l’AIF prend part activement aux réunions et groupes de travail de la FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques).

L’AIF est également membre de l’Alliance Maladies Rares, du groupement d’associations européen EURORDIS, du réseau européen pour l’ichtyose ENI (European Network for Ichthyosis) et s’efforce d’y être représentée aussi souvent que possible.

Elle défend enfin les intérêts et les droits des patients auprès des organismes publics tels que les Caisses de Sécurité Sociale, les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament)...

TRAVAILLER EN PARTENARIAT AVEC LE MILIEU MÉDICAL ET L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

L’association travaille en étroite collaboration avec les soignants, en particulier ceux qui sont experts dans l’ichtyose. Le comité scientifique de l’AIF réunit les médecins cliniciens coordonnateurs des centres de référence, les généticiens et les chercheurs afin de définir en concertation une politique d’actions communes.

L’AIF apporte en outre son soutien financier aux projets et aux études cliniques qui lui sont proposées par les centres de référence et les laboratoires de recherche (Inserm).

Enfin, elle travaille en partenariat avec des représentants de l’industrie pharmaceutique en bénéficiant par exemple du soutien matériel et financier du groupe Pierre Fabre pour la réalisation de ses activités.