Quelle vie quotidienne avec une Ichtyose ?

Les difficultés sont variables en fonction de la sévérité de l'ichtyose. La vie de tous les jours peut être compliquée.

l'intégration scolaire peut parfois être difficile compte tenu du handicap esthétique et fonctionnel de l'enfant, et suivant le comportement de l'entourage.
Les professionnels de l'éducation ont maintenant à leur disposition un petit livret « l'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité » édité par l'Aif ; le site internet de l'Aif et le site integrascol où ils peuvent trouver des renseignements complémentaires.

Des dispositifs et des professionnels permettent d’améliorer le quotidien des enfants à l’école :

• L’enseignant référent a pour mission de conseiller et mettre en œuvre des actions facilitant le parcours scolaire des enfants malades. Les familles peuvent s’adresser à lui pour toutes demandes liées à la scolarisation de leur enfant. Il coordonne l’équipe de suivi de la scolarisation qui accompagne le quotidien à l’école de l’enfant.

• L’élaboration d’un projet personnalisé de la scolarisation (PPS) peut faciliter la scolarité. Il définit les modalités pédagogiques, psychologiques, médicales et paramédicales, de déroulement et d’accompagnement de la scolarité nécessaires aux besoins particuliers de l’élève. Il tient compte des souhaits de l’enfant, de la famille et des besoins identifiés par les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant. C’est en quelques sorte « un carnet de route » qui est utilisé tout au long de la scolarité de l’enfant.

• La mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI) permet d’informer au mieux l’équipe pédagogique des conséquences de la maladie sur le quotidien de l’enfant et de prévoir un protocole en cas d’urgence. C’est un document écrit, adapté à chaque enfant et à sa maladie. Il organise la vie quotidienne de l’élève à partir de ses besoins particuliers : régime alimentaire, traitements, premiers soins en situation d’urgence.

• La présence d’une auxiliaire de vie scolaire pour accompagner l’enfant pendant le temps scolaire peut faciliter la scolarisation. Il est nécessaire d’obtenir un accord de la maison départementale des personnes handicapées du lieu de résidence de la famille au travers d’un document appelé parcours de scolarisation. Un certificat médical est nécessaire.

• Avec ce parcours de scolarisation, il est possible d’aménager les conditions d’examen de votre enfant. Les aménagements peuvent être : aide d’une tierce personne, augmentation d’un tiers du temps des épreuves, utilisation d’un matériel spécialisé…

• Pour l’enfant dont l’état de santé rend l’accueil en classe momentanément difficile, la mise en place du service d’assistance pédagogique à domicile est possible. Ce dispositif poursuit les apprentissages à la maison. C’est un service gratuit et mis en place à la demande des parents auprès de l’inspecteur d’académie. L’assistance pédagogique nécessite d’un certificat médical du médecin référent de l’enfant et du regard du médecin scolaire. Confronté à des difficultés répétées dans le cadre scolaire, l’équipe médico-sociale du centre de référence MAGEC a mis au cœur de son action l’amélioration de la scolarisation des enfants.

Pour cela nous proposons :

• Un projet d’accueil individualisé spécifique aux besoins des enfants atteints d’ichtyose rédigé par les médecins hospitaliers du centre.

• L’équipe peut intervenir auprès de l’équipe pédagogique ou du médecin scolaire pour favoriser l’intégration à l’école de votre enfant.

• Une fiche sur l’ichtyose est en cours de rédaction pour le site integrascol.

• L’assistante socio-éducative peut vous aider dans la constitution des dossiers. Différentes possibilités de prise en charge socio-éducative pour les enfants atteints d’ichtyose existent donc.

Hèlène Dufresne
Assistante Socio Éducative Hôpital Necker

Vie professionnelle : l'intégration d'une personne atteinte d'ichtyose dans la vie professionnelle pose souvent problème. Ces problèmes sont accrus dans les métiers pour lesquels un contact avec le public est important , et pour ceux où l'on manipule des produits « nocifs » pour la peau.

Prise en charge sociale :
Une demande de prise en charge par la sécurité social (ALD) à 100% doit être faite pour les patients atteints d’ichtyose quelle qu'en soit la sévérité, et ce afin d’avoir un remboursement de certains soins locaux non remboursés sans cette condition. Les remboursements sont possibles sur 2 types de produits : le DexerylR et les préparations magistrales.
Un dossier MDPH peut être constitué s’il existe un handicap et/ou des frais liés à la maladie qui sont non couverts par la sécurité sociale. Pour remplir ce dossier, il est recommandé de se faire aider par l’association (AIF) ou par un Centre spécialisé, et ce afin de bien expliquer les problématiques de l’ichtyose.- Intégration scolaire : l'intégration scolaire peut parfois être difficile compte tenu du handicap esthétique et fonctionnel de l'enfant, et suivant le comportement de l'entourage.