Santé

Les patients atteints d’ichtyose n’ont généralement pas d’autre problème médical que celui de la peau et sont en bonne santé. Cependant, certaines formes d’ichtyose peuvent comporter des anomalies autres que celle de la peau.

La principale complication est la survenue de surinfections. En effet, la peau qui joue le rôle de barrière protectrice vis-à-vis du milieu extérieur est moins efficace, laissant plus facilement pénétrer les infections. Il est important de désinfecter la peau en cas de plaies ou de fissurations. Il faut craindre une surinfection devant la survenue de rougeur, chaleur, gonflement, pus ou fièvre. Le traitement repose sur l’usage d’antiseptiques et d’antibiotiques locaux. Si les signes cliniques ne disparaissent pas ou s’aggravent, il est impératif de consulter un médecin.

Le suivi médical est très utile quelque soit la forme d’ichtyose et son traitement. Il doit être réalisé à la fois par un dermatologue et le médecin traitant qui doit être informé de la maladie.
D’autres spécialistes peuvent aider à gérer la maladie :

  • Le pédiatre : il doit surveiller la croissance chez des enfants, en particulier s’ils prennent du soriatane. Des manques en vitamine D, à l’origine d’un rachitisme sont possibles, en particulier dans les formes avec érythème. Ceci justifie un dépistage, voire une prise de vitamine D.

  • L’ophtalmologue : un suivi ophtalmologique est nécessaire. Il permettra la recherche de complications liées à l’ectropion (ulcération cornéenne) ou de retentissement sur la vision. L’ophtalmologue peut prescrire des traitements qui réduisent la sécheresse des yeux (larmes artificielles), aident à la cicatrisation (collyre à la vitamine A), désinfectent ou diminuent l’inflammation (corticoïdes).

  • L’ORL : il peut examiner les oreilles et dépister une baisse de l’audition habituellement due à la formation de bouchons de squames dans les conduits. Cette baisse de l’audition peut gêner dans la vie de tous les jours, à l’école ou au travail.

  • Le généticien : il réalise ce que l’on appelle le conseil génétique, c'est-à-dire qu’il évalue le risque que l’ichtyose survienne dans chez un autre membre de la famille ou à descendance en cas de grossesse.

 

D’autres professionnels de santé peuvent être utiles comme les kinésithérapeutes en cas de raideur des articulations.

Les vaccins doivent être réalisés selon le schéma vaccinal habituel.

Certaines pratiques sociales telles que le piercing et le tatouage sont autorisées, cependant les mesures d’hygiène doivent être strictes notamment une désinfection soigneuse doivent être mises en place avant et après le geste, ainsi qu’une surveillance de la peau, ceci en raison d’un risque augmenté de surinfection.