Ichtyose congénitale bulleuse

Je suis touchée par ichtyose bulleuse, la vie de tous les jours n’est pas facile, mais rien à voir sans le traitement médicamenteux ! Pour moi une deuxième vie…
A l’école, oui là, cela a été dur ! mais avec une bonne explication et de l’humanité, on s’en sort mieux ! Nous avons la peau qui squame, qui tombe, qui surprend ! Mais un grand cœur
aussi !