Johanne

Johanne est atteinte d'une erythrodermie Ichtyosiforme sévère. Cette maladie, nous l'avons découverte à la naissance ; notre fille était bébé collodion.
Son départ dans la vie fut difficile : de multiples séjours à l'hôpital, de graves épisodes infectieux. Nous sommes passés par les cases « réanimation, unité protégée, service des brulés... ». Rien à voir avec ce que nous avions imaginé pendant ma grossesse. Meurtris par l'irrationnel de la situation, nous avons tenter de faire face.... accepter l'inconcevable et l'injustice.

Après 1 an de complications et d'angoisses, nous avons vu une réelle amélioration dans l'état de santé de notre enfant. Les hospitalisations se sont faîtes plus rares. Johanne a commencé à profiter !
Petit à petit, nous avons appris à vivre avec cette maladie et nous nous améliorons avec le temps. Bien sur il y a toujours beaucoup de contraintes :

les soins corporels sont toujours importants et indispensables.
Nous continuons les séances de motricité qui l’aident dans sa vie de tous les jours.
Nous devons faire attention au soleil et a la chaleur et nous adapter en permanence. Par moment c'est frustrant !
Il y a aussi les moqueries et les réflexions blessantes (t'es rouge comme une tomate, c'est pas carnaval....) et les questions qui reviennent régulièrement. Mais avec le temps on n'y prête moins attention.... enfin, il faut se blinder, c'est rude pour tout l'entourage.

Bien sur il y a des moments de découragements, de ras le bol !!! C'est inévitable.... Quand c'est trop difficile, nous n'hésitons pas à nous faire aider : soins infirmiers à domicile, médecins, psychologue, famille, amis.

Mais globalement, le bilan est positif : Malgré un handicap esthétique et fonctionnel, Johanne suis une scolarité classique. Elle a de bons résultats à l'école. Elle a des copines, elle est invitée aux anniversaires, se passionne pour la lecture, le théâtre, fait du vélo, de la trottinette, va à la piscine, aime danser devant le miroir, et puis elle est coquète.....

Pour ma part, j'ai le sentiment que ma fille s'épanouit aujourd'hui et profite de la vie. J'ai la conviction qu'elle trouvera sa place dans la société. Je ne dis pas que ce sera toujours facile pour elle. Elle devra affronter l'adolescence et les regards.... Son rapport à l'autre sera certainement modifié par sa maladie.... et elle risque d'en souffrir certainement moralement. Mais nous essayons de l'accompagner au mieux, de la soutenir, de l'écouter quand ça ne va pas...., de lui donner confiance en elle car elle en aura besoin dans sa vie d'adolescente et de femme !

Nous essayons aussi de préserver notre couple et de profiter de la vie... Nous ne voulons pas avoir à lui faire des reproches plus tard sur des « sacrifices éventuels ».

Anne maman de Johanne