Réflexions sur notre association

Quand j’ai appris la maladie génétique dont mon fils était atteint, il avait 9 mois : une ichtyose bulleuse. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que j’ai eu connaissance de l’ANIPS , un peu par hasard. Enfin, possibilité était donnée à mon fils de vérifier par lui-même (lors de l’assemblée générale) qu’il n’était pas «seul au monde à avoir cette
peau» comme il disait à l’époque. Lors de cette première assemblée générale, on a parlé dissolution de l’association.... et cela, ce n’était pas possible, venant enfin de rencontrer des personnes avec qui échanger. C’est ainsi que je me suis retrouvée membre du bureau.

La richesse de cette association c’est :
- pouvoir à la fois échanger et se ressourcer auprès d’autres personnes concernées par cette pathologie : porteuses de cette anomalie génétique (je préfère ne pas dire «malades» ) ou parent d’enfant atteint.
- mais aussi pouvoir témoigner des épreuves ou d’expériences passées : la première rentrée à l’école, les vacances en colo, les cures. Oui, même avec une ichtyose on peut faire du sport, de la musique ou des arts plastiques et mener une scolarité strictement normale. Je pense que pour des parents venant de subir l’annonce du diagnostic, ce message est essentiel parallèlement aux informations qui leur sont délivrées par le monde médical. Car
comme dans toute pathologie chronique, c’est dans le quotidien que s’expriment les difficultés : la lassitude de devoir chaque jour hydrater son corps, le regard des autres... apprendre à s’en protéger,
transformer cette fragilité en force afin de faire de nos enfants des adultes bien dans leur peau.

Sylvie