Rose

Rose est née un beau matin du mois d'avril 2009.... avec 2 mois d'avance. Normal qu'elle soit donc placée directement en couveuse. Sa peau était très rouge, mais nous mettions ça sur le compte de sa prématurité. Et puis.... . Deux jours après sa naissance, on nous annonce qu'il faudra la transférer dans une clinique universitaire à Bruxelles. Le bonheur fait place au doute, l'inquiétude remplace notre joie. Et alors le choc : « votre fille est atteinte d'ichtyose, une maladie génétique de la peau...., incurable ». A ce moment là, tout s'écroule, un peu comme si la vie s'arrêtait. Et comme seule réponse à toutes nos questions brûlantes concernant son avenir : « On ne sait pas ».

C'est donc en faisant des recherches par internet que l'on a fait connaissance avec la maladie, mais aussi avec l'ANIPS. Très vite, Mme Verly, Présidente de l'association, nous a contactés. Et réconfortés surtout. Ses premiers conseils concernant les soins à apporter nous ont redonné un peu d'espoir. La rencontre avec d'autres familles, à Toulouse, nous a permis de partager notre vécu, mais surtout, de se sentir membres d'une grande famille.

Rose ne sera jamais une petite fille comme les autres. Elle ne le sait pas encore, mais nous sommes conscients qu'elle vivra des moments difficiles. Papa et maman seront là pour la soutenir, mais ils ne pourront jamais empêcher les regards curieux, ni les réflexions méchantes. Tout être humain a pourtant droit à une vie décente. Alors, ensemble, luttons contre l'ichtyose !

Bernard, papa de Rose