AG 2017: un week-end enrichissant et convivial!

Dimanche, 15 Octobre, 2017 - 00:00

C'est dans le joli cadre du Westotel, en périphérie de Nantes, que les 14 et 15 octobre s’est tenu le week-end des familles qui est aussi traditionnellement celui de l’assemblée générale. 130 personnes avaient fait cette année le déplacement des quatres coins de la France, et de Belgique, dont beaucoup de nouveaux adhérents.

 

La météo affichait un soleil radieux et des températures clémentes particulièrement appréciées en ce mois d’octobre, permettant de profiter du magnifique parc de l’hôtel (et de sa piscine pour les plus courageux^^).

 

La diversité des invités et la qualité de leurs interventions ont rendu le samedi après-midi enrichissant.

Après le mot d'accueil de la Présidente, AUDOUZE, Marie-Ange MARTINCIC et Joelle NONNI, respectivement directrice des thermes et responsable des ateliers de maquillage correcteur à Avène, ont offert un apperçu des soins et de l’accompagnement des curistes à la station thermale.

 

Frédéric PLANTA, responsable communication scientifique du département médical Pierre Fabre Healthcare, a ensuite présenté une crème lavante, nouveau produit de la gamme DEXERYL Essentiel®, formulée pour répondre aux besoins des peaux sèches.

 

Le professeur Alain HOVNANIAN, généticien Inserm à l’institut Imagine des maladies génétiques (Paris), acteur majeur de la recherche sur les ichtyoses en France nous a fait l’honneur de venir nous rencontrer. Son exposé sur les progrès et les perspectives de la recherche dans nos pathologies a montré les avancées spectaculaires dans ce domaine ces toutes dernières années. Il reste cependant du chemin à parcourir ! L’association continuera à soutenir l’effort de recherche qui constitue l’espoir de guérison.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Par la suite, le docteur Philippe POREE, médecin de santé au travail, est venu présenter les résultats d’une étude inédite sur la place du travail dans les maladies rares. Celle ci portait sur l’exemple d’une salariée atteinte d’ichtyose et l’aménagement de son poste de travail (mobilier, ambiance thermique et hygrométrique). 

 

Lors de la pause gouter, Julien PELTIER, auteur d’un conte inspiré par l’ichtyose, a offert et dédicacé son livre aux enfants. Ces derniers ont été pris en charge toute l’après midi par une équipe d’animateurs professionnels, qui leur a proposé plusieurs activités (château gonflable, sculpture sur ballon, babyfoot, jeux de réalité virtuelle….) 

 

L’AG s’est clôturée avec le rapport financier, puis le rapport moral, lequel fut l’occasion pour les membres du conseil d’administration de se (re)présenter et de remercier Jean-Jacques GUILLOU, trésorier de l’association depuis 20 ans qui quittait son poste et annonçait son successeur, Yves CACALY. L'association s'est aussi vue remettre un chéque de 5 200€, bénéfice de l'organisation d'un salon du modélisme auquel a pris part une famille adhérente de l'association; un grand BRAVO et un immense MERCI pour leur générosité.

 

La soirée s’est poursuivie dans une ambiance conviviale et festive autour d’un apéritif, puis d’un bon repas égayé de jeux reprenant le thème de l’émission « Ce soir tout est permis ». Les convives répartis en trois équipes (les « Lulu », les « BG » et la « Dream Team ») se sont livrés à une compétition autant acharnée que déjantée avant d’enflammer un peu plus tard le dancefloor.

 

 

Le lendemain matin, petits et grands s’étaient donnés rendez-vous pour une visite de Nantes en petit train. L’occasion d’un aperçu du riche patrimoine artistique et historique de l’ancienne « cité des ducs de Bretagne ». 

 

Pour clôturer ce beau week end, les participants ont enfin partagé un petit pique-nique avant de se dire « au revoir et à l’année prochaine ! »