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7 octobre Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF

Le 7 Octobre, l'équipe des Maquisards de Saint-Marcel sera à nouveau sur la brèche pour soutenir l'Association Ichtyose France. Au programme, randonnées pédestres, Vétathlon (relais course à pieds puis VTT) sur des parcours tracés dans le maquis Breton, lieu historique, fief résistant des FFI en Bretagne. Vous trouverez aussi un stand d'information pédagogique sur la maladie. Vente de confitures réalisées par les jeunes du Conseil Municipal (customisées AIF), crêpes, gâteaux, bonbons et la mythique galette/saucisse. Venez nombreux pour soutenir Anaïs et sa famille.

26/09/2017

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17/09/2017

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur la prévalence et gravité des démangeaisons dans les...

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU de Toulouse vous propose de participer à une étude mise en place par le service de dermatologie du Dr Marie-Anne MORREN (Belgique). Pourquoi cette étude ? Les démangeaisons... lire la suite

12/09/2017

Retour sur le week-end parents en juillet à Avène

Merci l'AIF, merci Avene pour ce WE de répit ! Merci, merci !!! Ce n'est pas facile de vivre avec une ichtyose mais les parents sont aussi dans ce quotidien si difficile. Même si nous n'avons pas la peau qui démange, qui fait mal, nous sommes là pour assurer les applications de crème depuis la... lire la suite

08/09/2017

Week End des familles et AG les 14 et 15 octobre 2017 à Nantes

Les membres du conseil d'administration sont heureux de vous convier au week-end des familles et à l'AG 2017. Rendez-vous le samedi 14 et dimanche 15 octobre au Westotel Nantes Atlantique. Le Pr Alain Hovnanian généticien Inserm présentera ses travaux de recherche sur les ichtyoses. lire la suite

06/05/2017

IAM 2017: en mai, participons tous ensemble au mois international de l'...

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types) le mois de mai est désormais celui de l'ichtyose. Une campagne mondiale de sensibilisation appellée IAM (Ichtyosis Awareness Month) / "j'en fais partie",  a été lancée début mai afin d'inviter toutes... lire la suite

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