Actualités

Les centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen.

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de ces maladies. Les centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR)  candidats ont du remplir un nouveau dossier d’évaluation répondant à des critères précis permettant de juger leur niveau d’expertise (pour un ou des groupes de Maladies rares) et leur possibilité de répondre aux missions attendues par le PPMR3. Ces missions sont pour les CRMR des missions d’expertise clinique et scientifique, de recours pour le diagnostic et la prise en charge des patients, de recherche, et de formation et d’enseignement. Les missions des CCMR sont celles d’assurer une continuité de prise en charge des patients proche de leur...

15/01/2018

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01/12/2017

Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une salariée atteinte d'ichtyose. Il est venu le 15 octobre 2017 nous présenter son travail lors de l'AG à Nantes. "Depuis plusieurs... lire la suite

16/11/2017

Halloween, Kermesses et Carnaval peut on maquiller nos enfants atteints d'...

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés rendez-vous pour faire la fête ! Bientôt le Carnaval, les kermesses, les goûters d’anniversaires seront là. Si votre bout de chou a une ichtyose, vous vous demandez certainement si vous pouvez autoriser le... lire la suite

09/11/2017

2 et 3 décembre: Journées d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

A l'initiative de M. Joseph TOMAS, grand père de Jade, atteinte d'ichtyose,  deux journées d’actions sont organisées au profit de l'AIF, le week end des 2 et 3 décembre prochain, dans le village d’Orgueil (82), situé dans le département du Tarn et Garonne, à environ 40 kilomètres de Toulouse et à... lire la suite

08/11/2017

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur la prévalence et gravité des démangeaisons dans les...

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU de Toulouse vous propose de participer à une étude mise en place par le service de dermatologie du Dr Marie-Anne MORREN (Belgique). Pourquoi cette étude ? Les démangeaisons... lire la suite

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