LIENS WEB

EURORDIS

http://www.eurordis.org/fr/ EURORDIS est une « alliance » non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère plus de 510 associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 48 pays.

ALLIANCE MALADIES RARES

http://www.alliance-maladies-rares.org/ Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

FONDATION MALADIES RARES

http://www.fondation-maladiesrares.org La Fondation maladies rares a pour principaux objectifs de mettre en lien et de fédérer les acteurs de la recherche et du soin dans les maladies rares, et de financer, sur la base d'appels d'offres pluri-annuels, les projets de recherche ciblés sur les maladies rares, sans restriction du type de maladie ni de champ disciplinaire (Recherche clinique, physiopathologique, thérapeutique, sciences humaines et sociales). ENI http://www.ichthyosis.eu/ Réseau européen d’associations de patients atteints d'ichtyose:

ENI (European Network for Ichtyosis).

http://www.ichthyose.eu/

ORPHANET

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

AIS Association Ichtyose Suisse

http://www.orpha-net.ch/?lng=FR

TOUSALECOLE

http://www.tousalecole.fr/

Tousalecole est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.

AVENE

http://www.eau-thermale-avene.com/fr_FR C’est à la Station thermale d’Avène que l’Eau thermale fonde toute sa légitimité. Inaugurée en 1990 et agrandie en 2004, la Station thermale bénéficie d’une architecture élégante parfaitement intégrée dans le site naturel de la Source Sainte-Odile. L’établissement thermal offre les équipements médicaux les plus modernes Les soins thermaux y sont dispensés sous contrôle médical strict, et contribuent grandement à asseoir la réputation de l’Eau thermale d’Avène. Pour rejoindre cette verte vallée, on vient d’Europe, bien entendu, mais aussi des Etats-Unis, du Japon, de Chine.

LA ROCHE POSAY

http://www.laroche-posay.fr Depuis plus de 30 ans La Roche-Posay collabore avec les dermatologues du monde entier pour inventer des produits de soin et de maquillage qui répondent à leurs besoins et exigences, pour les accompagner dans leur formation et mission de prise en charge quotidienne des patients au travers de nombreuses actions : ateliers éducatifs pour les patients, journée de dépistage du cancer de la peau etc…

2ème PLAN NATIONAL POUR LES MALADIES RARES

http://www.sante.gouv.fr/2eme-plan-national-maladies-rares-pnmr-2011-2014.html Comme suite à l’évaluation du premier Plan 2005-2008, le Pr Gil Tchernia, mandaté par les ministres, a organisé la constitution de 7 groupes de travail, réunissant près de 180 personnes. Ces dernières ont travaillé entre octobre 2009 et janvier 2010 sur 7 thématiques. Le rapport « propositions pour un second Plan Maladies rares 2011 - 2014 » a été remis aux ministres le 21 juillet 2010.

ISTEM

http://www.istem.eu L’Institut des cellules Souches pour le Traitement et l’Etude des maladies Monogéniques (I-Stem), créé au 1er janvier 2005, est un centre de recherche et développement, dédié à l’élaboration de traitements fondés sur le potentiel offert par les cellules souches et applicables aux maladies rares d’origine génétique.

SANTE INFO DROITS

http://www.leciss.org/sante-info-droits ou 0 810 004 333 ou 01 53 62 40 30

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) qui réunit près de quarante associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.

Santé info droits s'adresse à toute personne confrontée à des difficultés, des doutes, des interrogations en lien avec une problématique de santé :