Notre assemblée générale (qui est aussi le week-end des familles) approche : Il reste encore quelques places. Alors n'hésitez pas à participer. Cette année encore un beau programme vous attend, avec des exposés médicaux et pour la première fois un atelier galénique et peau sèche vous sera pr

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L’ AIF et le Centre des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, grâce au soutien financier des laboratoires GALDERMA, organise l

Nos parrains

Franck Capillery
Contacté par Christelle Cacaly, nouvelle adhérente de notre association, l'acteur au grand coeur Franck Capillery a accept
Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de Poitiers. Arrivés de toute la France sous un soleil radieux, les 16 jeunes (âgés de 14 ans ½ à 28 ans) et les 9 encadrants ont pris possession de leur chambre à l’hôtel Altéora en fin d’après-midi. Afin de faire plus ample connaissance, tout le monde s’est retrouvé autour d’un pot d’accueil. Lors du diner, les liens entre les uns et les autres se sont renforcés. La bonne humeur était présente. Célia Guévara, conseillère dermo-cosmétique à Avène a proposé un atelier maquillage médical à celles et ceux qui le désiraient. Plus tard, certains ont poursuivi la soirée en chanson !
Le samedi matin, après...
  • Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des...

  • Lors de notre assemblée générale de 2012, l'association "Note à mot", collectif d'artistes girondins, nous a offert  "ichtyose" , une chanson composée spécialement pour nous.

  • Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs...

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